Depuis 5 ans la Fing – accompagnée de ses complices, partenaires, homologues internationaux – explore dans le cadre du projet MesInfos la piste du Self Data : la production, l’exploitation et le partage de données personnelles par les individus, sous leur contrôle et à leurs propres fins.

Le Self Data en matière de santé est incarné aujourd’hui aux Etats-Unis par le Blue Button : plus de 150 millions d’américains peuvent télécharger leurs données de santé sur les sites/portails des organisations (hôpitaux, laboratoires, assureurs, …) avec lesquelles ils sont en relation, voire même les transmettre directement à des services tiers qui vont leur fournir une valeur d’usage sur leurs données : visualisation, conseils, partage…

Le Blue Button a toujours été une inspiration pour le projet, et la restitution des données de santé aux individus qu’elles concernent représente un enjeu majeur : c’est une demande récurrente des associations de patients, un atout pour la Stratégie Nationale de Santé et un potentiel vecteur d’innovation.

En 2015 nous lancions le « spin off » de MesInfos : MesInfos Santé. Nous avons publié un livret « Vers un Blue Button à la Française » qui explore les données qui pourraient être concernées et présente des cas d’usages qui nous semblent bien illustrer les bénéfices que les individus tireraient de leurs données de santé s’ils pouvaient en faire usage. Cette petite publication ne fait pas abstraction des défis inhérents à un tel dispositif – qui restent à traiter, et propose quelques pistes pour avancer collectivement sur le sujet.

Mais nous ne pouvions pas nous arrêter là. Comment faire franchir un cap à cet enjeu majeur pour les individus, les acteurs et le système de santé ? En 2016 nous nous sommes donc associés à la commission TIC&Santé pour lancer un groupe de travail avec un objectif précis : construire les conditions d’une véritable expérimentation de restitution des données de santé aux individus pour 2017.

Ce groupe rassemble de nombreux acteurs publics, privés et associatifs, issus pour les uns du monde de la santé et pour les autres du numérique. Nous avions tous besoin de formaliser les objectifs, principes, et exigences associés à la restitution des données de santé aux individus.

Nous publions aujourd’hui la Charte « Mes données, ma santé » signée par les membres du groupe de travail  : grandes organisations – MGEN, Sanofi, La Poste, La Caisse des dépôts, Orange… ; associations – Le Ciss, l’AFD, Le Forum LLSA, La Fing ; start-ups, pôle de compétitivité, incubateurs – Commission Tic&Santé, Paris&Co, Sanoia…

Empowerment, accès aux données, innovation ouverte, contrôle, vie privée… Les principes de cette charte racontent une histoire, l’histoire du partage du pouvoir des données avec les usagers et patients eux-mêmes !

 

(Télécharger directement la charte)

 

Cette charte est un premier pas vers l’expérimentation de 2017. Elle envoie un message clair sur le but, les principes et les promesses de l’expérimentation que Cap Digital, membre de la commission Tic&Santé, portera (en collaboration avec la Fing). Elle pose les principes qui nous rassemblent.

Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour cette expérimentation dont Cap Digital et nous-mêmes dévoilerons les détails très vite !

Source : ADEC - Open data